BPCO : 7 changements que patient et aidant doivent surveiller ensemble
Lorsqu’une personne vit avec une BPCO, son état respiratoire peut varier d’un jour à l’autre. Une toux, un essoufflement ou une fatigue ne signifient donc pas systématiquement qu’une exacerbation commence.
Ce qui doit attirer l’attention, c’est surtout un changement inhabituel par rapport à l’état habituel.
Le patient est le premier expert de ce qu’il ressent. L’aidant peut cependant remarquer certaines modifications plus précocement : une marche devenue plus lente, des pauses plus fréquentes, une diminution des activités ou une fatigue inhabituelle.
L’objectif n’est pas de placer le patient sous surveillance permanente. Il s’agit de permettre au patient et à son aidant de reconnaître ensemble les changements importants, puis de suivre la conduite définie avec les professionnels de santé.
1. Connaître l’état respiratoire habituel
Pour reconnaître une aggravation, il faut d’abord savoir comment la personne se sent lorsque sa BPCO est stable.
Quelques repères peuvent être notés :
- le niveau habituel d’essoufflement ;
- la fréquence habituelle de la toux ;
- la quantité et l’aspect habituels des expectorations ;
- les activités réalisables sans difficulté particulière ;
- la fréquence habituelle d’utilisation du traitement de secours ;
- le niveau habituel de fatigue ;
- l’appétit et la qualité du sommeil.
Ces éléments constituent un état de référence personnel. Il ne s’agit pas de comparer le patient avec d’autres personnes atteintes de BPCO, mais de comparer son état actuel avec son propre fonctionnement habituel.
2. Les 7 changements à surveiller ensemble
2.1 Un essoufflement plus important que d’habitude
Le patient peut être plus essoufflé pour une activité qu’il réalisait jusque-là sans difficulté particulière :
- se laver ou s’habiller ;
- préparer un repas ;
- marcher dans le logement ;
- monter quelques marches ;
- parler ;
- se déplacer à l’extérieur.
L’aidant peut remarquer que le patient marche moins vite, s’arrête plus souvent, évite certaines activités ou met davantage de temps à récupérer.
Ce n’est pas seulement l’intensité de l’essoufflement qui compte, mais sa modification par rapport aux jours précédents.
2.2 Une toux plus fréquente ou différente
La toux peut devenir :
- plus fréquente ;
- plus intense ;
- plus fatigante ;
- plus présente la nuit ;
- différente de la toux habituelle.
Il est utile de noter le moment d’apparition de ce changement et son évolution.
2.3 Une modification des expectorations
Une augmentation de la quantité des expectorations ou une modification de leur aspect peut accompagner une aggravation respiratoire.
Le patient et l’aidant peuvent observer :
- une quantité plus importante ;
- une expectoration plus difficile ;
- un changement de couleur ;
- une consistance différente ;
- la présence éventuelle de sang.
Ces observations doivent être transmises au professionnel de santé. Elles ne permettent pas, à elles seules, de déterminer la cause de l’aggravation ni de décider d’un traitement.
2.4 Une utilisation plus fréquente du traitement de secours
Le patient peut ressentir le besoin d’utiliser son traitement de secours plus souvent que prévu.
Cette augmentation doit être relevée, notamment si :
- le soulagement est moins important ;
- l’effet dure moins longtemps ;
- les prises deviennent nettement plus fréquentes ;
- l’essoufflement continue de progresser.
Le traitement de fond doit être poursuivi conformément à la prescription. Une modification du traitement ne doit pas être décidée par l’aidant, sauf si elle figure explicitement dans le plan d’action personnalisé établi avec le médecin.
2.5 Une diminution inhabituelle des activités
Une aggravation de la BPCO ne se manifeste pas uniquement par des symptômes respiratoires.
Elle peut également se traduire par :
- une toilette devenue plus difficile ;
- une diminution de la marche ;
- un abandon inhabituel des activités quotidiennes ;
- un besoin plus fréquent de s’asseoir ou de s’allonger ;
- une difficulté à préparer ou à prendre les repas ;
- une perte d’autonomie inhabituelle.
Ces changements sont parfois remarqués par l’aidant avant d’être signalés par le patient.
2.6 Une fatigue une somnolence ou une confusion inhabituelle
Une fatigue nettement plus importante que d’habitude doit être prise en compte.
Une somnolence anormale, une confusion, un comportement inhabituel ou une difficulté à rester éveillé peuvent constituer des signes de gravité. Ils justifient une évaluation urgente, particulièrement s’ils sont associés à une aggravation de la respiration.
2.7 Une diminution de l’alimentation ou des boissons
L’essoufflement et la fatigue peuvent rendre les repas plus difficiles. Le patient peut manger ou boire moins, perdre l’appétit ou interrompre fréquemment son repas pour reprendre son souffle.
Une diminution importante des apports peut aggraver la fatigue et la fragilité du patient. Elle doit être signalée si elle persiste ou s’accompagne d’autres changements.
3. Ce que le patient peut préparer
Le patient peut faciliter une réaction adaptée en préparant à l’avance :
- son plan d’action personnalisé ;
- son ordonnance actualisée ;
- la liste de ses traitements de fond et de secours ;
- les coordonnées des professionnels à contacter ;
- les informations concernant son oxygénothérapie ou sa ventilation, lorsqu’il en bénéficie ;
- les documents utiles en cas de recours aux soins.
Il est également important qu’il précise à son aidant ce qu’il accepte que celui-ci observe, note ou transmet.
Cette discussion permet de respecter l’autonomie du patient tout en évitant les hésitations lorsque son état se modifie.
4. Ce que l’aidant peut faire
L’aidant peut :
- comparer la situation actuelle avec l’état habituel ;
- demander au patient ce qu’il ressent ;
- noter les changements observés et leur horaire ;
- aider à retrouver le plan d’action et l’ordonnance ;
- vérifier avec le patient que les traitements sont pris comme prévu ;
- préparer les informations à communiquer ;
- faciliter la prise de contact avec un professionnel ;
- appeler les secours en présence d’un signe de gravité.
En revanche, l’aidant ne doit pas :
- poser lui-même un diagnostic ;
- modifier un traitement de sa propre initiative ;
- donner un antibiotique ou un corticoïde qui n’a pas été prévu dans le plan d’action ;
- augmenter le débit d’oxygène sans consigne médicale ;
- attendre plusieurs jours malgré une aggravation nette ;
- assumer seul la responsabilité de la situation.
L’aidant observe, soutient et transmet. Il ne remplace pas le médecin, le pharmacien, l’infirmier ou l’équipe respiratoire.
5. Quand contacter rapidement un professionnel de santé
Un avis professionnel doit notamment être demandé en cas de :
- majoration persistante de l’essoufflement ;
- toux nettement plus importante ;
- augmentation ou modification des expectorations ;
- recours plus fréquent au traitement de secours ;
- réduction inhabituelle des activités ;
- fatigue nettement plus importante ;
- diminution persistante de l’alimentation ou des boissons ;
- aggravation malgré la conduite prévue dans le plan d’action.
Une aggravation respiratoire chez une personne atteinte de BPCO n’est pas nécessairement une exacerbation. Une infection, une affection cardiaque, une embolie pulmonaire ou une autre situation peuvent provoquer des symptômes proches. C’est pourquoi une appréciation clinique peut être nécessaire.
6. Quand appeler immédiatement le 15 ou le 112
Le 15 ou le 112 doit être appelé sans attendre en présence d’un signe de gravité, notamment :
- une difficulté respiratoire intense ou rapidement progressive ;
- une impossibilité de parler normalement à cause de l’essoufflement ;
- des lèvres ou des extrémités bleutées ;
- une confusion ou une somnolence inhabituelle ;
- un malaise ou une perte de connaissance ;
- une douleur thoracique ;
- une expectoration de sang ;
- une absence d’amélioration malgré la conduite prévue par le médecin.
En attendant les secours, le patient doit être installé dans la position où il respire le mieux. Les traitements doivent être utilisés conformément aux consignes médicales déjà établies.
7. Construire un accord simple entre patient et aidant
Il est préférable d’en parler lorsque la BPCO est stable plutôt qu’au moment d’une aggravation.
Le patient et son aidant peuvent répondre ensemble à trois questions :
- Quels changements souhaites-tu que je te signale ?
- À partir de quand souhaites-tu que je contacte un professionnel ?
- Où sont rangés ton plan d’action, ton ordonnance et les coordonnées utiles ?
Cet accord ne supprime ni l’incertitude ni toutes les exacerbations. Il permet cependant de réduire les hésitations, de transmettre des informations plus précises et de réagir plus rapidement lorsque l’état respiratoire change.
Téléchargez la fiche pratique Notre repère patient aidant.
Commencez par remplir la partie consacrée à l’état respiratoire habituel. Conservez ensuite la fiche avec l’ordonnance et le plan d’action personnalisé afin de pouvoir la retrouver facilement.
Cette fiche aide à observer et à transmettre des informations. Elle ne remplace ni un avis médical ni le plan d’action établi avec un professionnel de santé.