vivre avec une maladie chronique

Cette rubrique est dédiée au parcours et à la sécurité des soins dans les maladies chroniques.
Elle s’adresse aux aidants, aux patients en situation complexe et aux professionnels de santé.
Elle vise à sécuriser les traitements, faciliter l’orientation au bon moment et renforcer la continuité des soins entre le domicile, la ville et l’hôpital.

Valves endobronchiques dans l’emphysème : qui est éligible, comment ça marche, bénéfices et parcours patient

Valves endobronchiques dans l’emphysème : qui est éligible, comment ça marche, bénéfices et parcours patient – ici résumé en une fiche unique:  « Cet article s’adresse aux personnes atteintes de BPCO ou d’une maladie respiratoire chronique, vivant à domicile, et qui se posent des questions sur l’oxygène médical. » Valves endobronchiques dans l’emphysème (BPCO) : physiopathologie, diagnostic, éligibilité et parcours patient si vous n’avez pas le temps de tout lire voici un résumé – si vous avez tout lu et que vous avez besoin d’une fiche mémo vous pouvez la télécharger et me dire votre avis en commentaire ci dessous. Quand l’emphysème devient sévère, certaines zones du poumon se transforment en « ballon trop gonflé » : elles prennent de la place mais participent peu aux échanges O₂/CO₂. Le mécanisme le plus handicapant n’est pas seulement le manque d’oxygène : c’est souvent un problème mécanique.Le poumon se vide mal, de l’air reste bloqué, le thorax se retrouve en permanence “trop rempli”. On parle alors d’air piégé et d’hyperinflation, qui aplatisse le diaphragme et augmente énormément le coût de la respiration. Les valves endobronchiques sont une technique mini-invasive de réduction de volume pulmonaire réalisée par bronchoscopie. Elle n’est pas destinée à tous les patients BPCO : elle s’adresse à un sous-groupe bien sélectionné, chez qui une partie du poumon est très détruite et hyperinflée. Nous allons expliciter cela ci dessous . coomprendre comment les alveoles se dégradent et amènenet à envisager la pose de valves endobronchiques et dans quelles situations cela est possible ( examens ) et pas envisageable. Ce document est destinés a tous les patients qui ont reçu une information leur indiquant l’eventuelle pose de valves. 1) Comprendre l’emphysème : la physiopathologie utile 1.1 Rappel : à quoi servent les alvéoles ? Les alvéoles sont de minuscules “sacs” entourés de capillaires. C’est là que se font les échanges : O₂ : passe de l’air alvéolaire vers le sang CO₂ : passe du sang vers l’alvéole puis est expiré Plus il y a d’alvéoles saines et de capillaires autour, plus l’échange est efficace. 1.2 Ce qui se passe dans l’emphysème Dans l’emphysème, les parois alvéolaires se détruisent progressivement. Plusieurs alvéoles fusionnent en “bulles” plus grandes mais moins efficaces. En parallèle, le réseau capillaire diminue.Conséquences principales : moins de surface d’échange moins de capillaires autour des alvéoles perte d’élasticité du poumon augmentation du volume d’air piégé 1.3 Les 4 mécanismes clés qui expliquent l’essoufflement A) Destruction alvéolaire : moins d’échanges O₂/CO₂ Quand les cloisons alvéolaires se rompent : la surface d’échange diminue le transfert O₂/CO₂ devient moins efficace, surtout à l’effortL’oxygénation peut devenir limite à l’effort puis parfois au repos si la destruction est importante. B) Disparition du lit capillaire : moins de sang au contact de l’air Même si l’air arrive dans l’alvéole, l’échange dépend aussi du sang autour. Dans l’emphysème : le réseau capillaire s’appauvrit moins de sang capte l’O₂ moins de sang élimine le CO₂Cela participe aux troubles ventilation/perfusion et au retentissement à l’effort. C) Perte d’élasticité : air piégé (air trapping) Un poumon sain se “rétracte” naturellement à l’expiration. Dans l’emphysème, la perte d’élasticité entraîne : fermeture précoce des petites bronchioles à l’expiration l’air sort mal le CO₂ s’élimine moins bien le thorax reste “déjà gonflé” avant même la prochaine inspiration D) Hyperinflation : diaphragme inefficace À force d’air piégé : le volume pulmonaire augmente le diaphragme s’aplatit il devient mécaniquement inefficaceRésultat : respirer coûte énormément d’énergie. C’est un mécanisme majeur de dyspnée dans l’emphysème sévère.   2) Pourquoi parler de valves endobronchiques ? 2.1 L’idée : retirer de l’espace à un lobe “inutile” Dans certains emphysèmes, un lobe est tellement détruit qu’il : prend de la place (hyperinflation locale) participe peu aux échanges gêne le fonctionnement global (diaphragme + poumon restant) La stratégie consiste à réduire le volume de ce lobe destructuré, pour : libérer de la place améliorer la mécanique respiratoire diminuer l’essoufflement 2.2 Réduction de volume “sans chirurgie” Les valves endobronchiques sont une alternative endoscopique (bronchoscopie) à la réduction chirurgicale dans des situations sélectionnées. 3) La question centrale : “valves ou pas valves ?” 3.1 Le profil typique du patient candidat Les valves concernent plutôt des patients avec : emphysème sévère dyspnée importante malgré une prise en charge optimisée hyperinflation importante (air piégé) un lobe cible clairement identifié au scanner et surtout : peu ou pas de ventilation collatérale 3.2 Pourquoi beaucoup de patients ne peuvent pas en bénéficier ? Parce que la réussite dépend d’un critère déterminant :➡️ l’absence de ventilation collatérale significative. 4) Outils diagnostiques indispensables : le bilan complet “valves” 4.1 Scanner thoracique haute résolution (TDM/HRCT) Le scanner permet de : confirmer l’emphysème préciser sa répartition (hétérogène/homogène) identifier un lobe cible analyser l’intégrité des scissures (fissures)Les scissures sont importantes car elles prédisent la ventilation collatérale. 4.2 EFR complètes + pléthysmographie La spirométrie seule ne suffit pas. On a besoin des volumes : VEMS (FEV1)* : obstruction RV (VR) *: air piégé TLC (CPT)* : hyperinflationUn RV très élevé indique une hyperinflation modifiable (et donc un potentiel de bénéfice).        (* si vous avez envie d’en savoir plus ecrivez moi un commentaire et je vous ferai un topo en video ou en doc – voir en bas de cet article) 4.3 DLCO *(capacité de diffusion) La DLCO aide à apprécier : le degré de destruction alvéolo-capillaire le retentissement physiologiqueElle est souvent diminuée dans l’emphysème. 4.4 Gaz du sang (GDS) au repos (± effort) On évalue : PaO₂ PaCO₂ équilibre acido-basiqueUne hypercapnie ou une hypoxémie sévère modifie l’évaluation du risque et parfois les options. 4.5 Test de marche 6 minutes (6MWT) + scores Le 6MWT mesure : tolérance à l’effort désaturation dyspnée réponse globaleScores utiles : CAT, mMRC, SGRQ selon les centres. 4.6 Évaluation thérapeutique “optimale” Avant valves, on doit vérifier : traitement inhalé adapté et bien utilisé arrêt du tabac vaccinations réhabilitation respiratoire réalisée ou programmée plan de prévention des exacerbations comorbidités stabilisées 5) Ventilation collatérale : le critère décisif 5.1 Définition simple La ventilation collatérale correspond à l’arrivée

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CHAPITRE II – Le bonnes pratique de dispensation de l’oxygene – BPDO

le texte officiel de 2015 sur les BPDO MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES, DE LA SANTÉ ET DES DROITS DES FEMMES BO Santé – Protection sociale – Solidarité no 2015/8 du 15 septembre 2015, Page 1 SANTÉ Pharmacie Pharmacie humaine MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES, DE LA SANTÉ ET DES DRO _ ITS DES FEMMES Arrêté du 16 juillet 2015 relatif aux bonnes pratiques de dispensation à domicile de l’oxygène à usage médical (JORF du 22 juillet 2015) NOR : AFSP1517344A La ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, Vu le code de la santé publique, notamment les articles L.4211-5, L.5232-3 et R.4211-15; Vu l’arrêté du 19 décembre 2006 définissant les modalités de la délivrance mentionnées aux articles D.5232-10 et D.5232-12 et fixant les listes des matériels et services prévue à l’article L.5232-3 du code de la santé publique, Arrête: Table des matières GLOSSAIRE Chapitre 1er : Assurance de la qualité Chapitre 2: Pharmacien et personnel Chapitre 3: Locaux et matériel Chapitre 4: Sécurité Chapitre 5: Dispensation à domicile Chapitre 6: Traçabilité, réclamations et rappels Chapitre 7: Sous-traitance Chapitre 8: Vigilances et gestion des risques Annexe I. – Contrat de sous-traitance Annexe II. –  Adresses Internet de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé Annexe III. – Proposition de programme de formation Annexe IV. – Risques généraux liés à l’oxygène à usage médical MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES, DE LA SANTÉ ET DES DROITS DES FEMMES BO Santé – Protection sociale – Solidarité no 2015/8 du 15 septembre 2015, Page 3 Introduction La dispensation à domicile des gaz à usage médical est réservée aux pharmaciens d’officine et, par dérogation au monopole pharmaceutique, aux structures autorisées à cette fin au titre de l’article L.4211-5 du code de la santé (CSP) publique par l’agence régionale de santé (ARS) dont elles relèvent, et effectuant cette activité sous la responsabilité d’un pharmacien formé aux présentes bonnes pratiques inscrit à l’ordre des pharmaciens, dites structures dispensatrices d’oxygène à usage médical. L’article L. 5121-5 du CSP prévoit que la dispensation des médicaments, y compris l’oxygène à usage médical, est réalisée en conformité avec des bonnes pratiques dont les principes sont définis par arrêté du ministre chargé de la santé. Lorsqu’un pharmacien d’officine ou gérant de pharmacie mutualiste ou minière exerce une activité de dispensation à domicile de l’oxygène à usage médical, il doit en faire la déclaration dans les conditions prévues à l’article R. 5125-12 du code de la santé publique. Les présentes bonnes pratiques concernent l’oxygène à usage médical. Elles pourront être complétées en tant que de besoin pour fixer des dispositions concernant d’autres gaz à usage médical. Les bonnes pratiques s’appliquent à la dispensation à domicile de l’oxygène à usage médical et aux dispositifs médicaux d’oxygénothérapie associés à cette dispensation. L’autorisation de dispenser de l’oxygène à usage médical à domicile est accordée au site de rattachement de la structure dispensatrice d’oxygène, par le directeur général de l’agence régionale de santé de la région où se situe le site de rattachement des personnes intervenant au domicile des patients, sur l’aire géographique desservie à partir de ce site. Ce site de rattachement peut disposer au maximum de trois sites de stockage annexes, lesquels doivent être implantés sur l’aire géographique desservie et ne desservir que celle-ci. Le dossier de demande d’autorisation est déposé par une structure dispensatrice pour un site de rattachement considéré. Il doit mentionner l’ensemble des éléments listés par instruction ministérielle, notamment l’ensemble des locaux dans lesquels le site de rattachement exerce son activité et leur localisation. Un plan côté des locaux est joint à la demande ainsi qu’un descriptif des équipements, y compris des véhicules de livraison. La demande doit préciser l’aire géographique desservie. L’aire géographique doit permettre l’intervention des techniciens au domicile des patients, à partir du site de rattachement, dans un délai maximum de trois heures de route, en conditions usuelles de circulation. La demande doit également préciser le nombre de patients prévus. La demande doit décrire l’organisation, les moyens et les procédures mises en œuvre pour respecter les dispositions des bonnes pratiques. Sont également mentionnés les éventuels contrats de sous-traitance concernant l’activité de dispensation de l’oxygène à usage médical. Lorsque le site de rattachement dispose d’un site de stockage annexe, celui-ci est indiqué dans le dossier de demande avec mention des opérations qui y sont réalisées, et description des conditions de fonctionnement. Lorsqu’un site de stockage annexe concerne une région administrative différente de celle du site de rattachement, une copie du dossier de demande est adressée à l’agence régionale de santé de cette autre région, pour information. La copie de l’autorisation mentionnant ce site annexe sera transmise aux ARS concernées. Le transfert total ou partiel des activités de dispensation de l’oxygène à usage médical réalisées sur le site de rattachement vers d’autres locaux, quelle que soit la distance de ce transfert, n’est pas considéré comme une modification de l’autorisation initiale. Elle est instruite comme une nouvelle demande. Cette opération doit faire l’objet d’une autorisation préalable après dépôt d’une demande dans les conditions des alinéas précédents. La précédente autorisation attachée aux anciens locaux fait l’objet d’une abrogation dès leur fermeture. Toute modification substantielle concernant l’agencement des locaux où se déroule l’activité liée à la dispensation de l’oxygène à usage médical, sur un site de rattachement, est subordonnée à l’autorisation préalable du directeur général de l’Agence régionale de la santé ayant donné l’autorisation. La demande de modification est accompagnée des documents suivants : – un plan coté des locaux; – une description des activités et des modifications envisagées. L’installation d’un site de stockage annexe est soumise à autorisation préalable, après dépôt d’une demande précisant, outre son adresse physique, les opérations qui y sont envisagées, un plan côté des locaux et une description des équipements et aménagements, ainsi que ses conditions de fonctionnement. MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES, DE LA SANTÉ ET DES DROITS DES FEMMES BO Santé – Protection sociale – Solidarité no 2015/8 du 15 septembre 2015, Page 4 Toute autre modification qui affecterait les éléments sur la

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