Oxygène à domicile et BPCO : quand c’est utile, quand ça ne l’est pas, et comment bien le vivre
Guide pratique pour patients et aidants (basé sur la recommandation officielle ATS 2020)
| Destiné aux patients et aidants BPCO | Dr en Pharmacie Flore de BRIERE
rappel important : « L’oxygène médical n’est pas un traitement du souffle, mais un traitement de l’hypoxémie documentée, prescrit selon des critères médicaux précis. » » et evidemment se réferer à son pneumologue ! »
Quand la BPCO s’aggrave, la question de l’oxygène revient très vite : « Est-ce qu’il/elle a besoin d’oxygène ? », « Est-ce que ça va l’aider à moins être essoufflé(e) ? », « Est-ce dangereux à la maison ? ».
L’idée clé à retenir est simple : l’oxygène n’est pas un “médicament de l’essoufflement”. C’est un traitement du manque d’oxygène dans le sang (hypoxémie). On peut être très essoufflé(e) avec une saturation normale, et inversement. C’est pour ça que la décision doit s’appuyer sur des mesures, pas seulement sur le ressenti.
Cet article résume de façon accessible les recommandations 2020 de l’American Thoracic Society (ATS) sur l’oxygénothérapie à domicile chez l’adulte atteint de maladie pulmonaire chronique, en mettant l’accent sur la BPCO et sur ce que patients et aidants peuvent faire au quotidien.
1) Les trois grands types d’oxygène : de quoi parle-t-on ?
On mélange souvent plusieurs situations très différentes. Clarifier les mots aide à mieux comprendre la prescription et à mieux l’appliquer :
- Oxygénothérapie de longue durée (OLD, ou LTOT) : oxygène prescrit au long cours, principalement parce que la saturation est trop basse au repos. L’objectif est de corriger une hypoxémie chronique.
- Oxygène à l’effort (oxygène ambulatoire) : oxygène utilisé pendant la marche et les activités, quand la saturation chute surtout à l’effort, alors qu’elle peut être correcte au repos.
- Oxygène de secours / situation aiguë : aggravation brutale (exacerbation, infection, décompensation). Dans ce cas, c’est une situation médicale urgente qui se gère avec un avis médical, parfois à l’hôpital. Ce n’est pas le même sujet que l’OLD.
Dans la BPCO, la recommandation ATS 2020 concerne surtout les deux premiers cas : OLD au repos et oxygène ambulatoire à l’effort.
2) Essoufflement, saturation, gaz du sang : comment savoir si l’oxygène est indiqué ?
Le critère central, c’est l’hypoxémie. Elle se mesure :
- par saturomètre (SpO₂) : pratique au quotidien, donne une estimation de l’oxygénation.
- par gaz du sang (PaO₂) : mesure de référence, souvent utilisée pour décider une oxygénothérapie de longue durée.
Important : une seule mesure isolée n’est pas toujours suffisante. On s’appuie en général sur des mesures répétées, à l’air ambiant, au repos, et parfois pendant un test de marche ou une activité standardisée pour voir la désaturation à l’effort.
3) Quand l’oxygène de longue durée est fortement recommandé (BPCO)
Chez l’adulte atteint de BPCO avec hypoxémie chronique sévère au repos (air ambiant), l’ATS recommande une oxygénothérapie de longue durée au moins 15 heures par jour. C’est une recommandation forte avec un niveau de preuve modéré.
Concrètement, l’hypoxémie sévère correspond à l’un des critères suivants :
- PaO₂ < 55 mmHg (7,3 kPa) ou SpO₂ < 88% au repos, à l’air ambiant.
- PaO₂ entre 56 et 59 mmHg (7,5–7,9 kPa) ou SpO₂ = 89% avec au moins un signe associé : œdèmes, hématocrite > 55%, ou signes de cœur pulmonaire (P pulmonale) à l’ECG.
Pourquoi 15 heures par jour ? Parce que l’objectif est de corriger une hypoxémie chronique sur une grande partie de la journée et de la nuit. Dans la vraie vie, cela implique souvent de porter les lunettes à oxygène une grande partie de la journée, et idéalement la nuit, selon la prescription.
4) Quand l’oxygène de longue durée n’est pas recommandé “de routine” (BPCO)
Si la saturation au repos est modérément basse (SpO₂ 89–93%), l’ATS suggère de ne pas prescrire d’oxygénothérapie de longue durée de façon systématique. C’est une recommandation conditionnelle, avec un niveau de preuve faible.
Message important pour les familles : ce n’est pas “jamais”, mais “pas automatiquement”. Dans cette zone intermédiaire, les bénéfices attendus ne justifient pas toujours les contraintes et les risques. La décision doit être individualisée (symptômes, comorbidités, désaturation à l’effort, retentissement, contexte social).
Ce point est souvent contre-intuitif : beaucoup de personnes pensent que “plus on donne d’oxygène, mieux c’est”. Or, l’oxygène est un traitement ciblé : il est utile quand il y a un manque d’oxygène, et il n’a pas vocation à être prescrit “par confort” si l’oxygénation au repos n’est pas dans la zone d’indication.
5) L’oxygène à l’effort : quand la saturation chute surtout en marchant
Certaines personnes atteintes de BPCO ont une saturation correcte au repos, mais désaturent à l’effort : marche, escaliers, toilette, cuisine, courses… Dans ce cas, l’ATS suggère de prescrire un oxygène ambulatoire en cas d’hypoxémie sévère à l’effort (recommandation conditionnelle, preuve faible).
L’objectif n’est pas de “faire disparaître l’essoufflement” (qui dépend aussi de la mécanique ventilatoire, de l’anxiété, de la décondition physique, etc.), mais de rendre l’activité plus faisable et plus sûre : maintenir la mobilité, éviter l’isolement, faciliter la réhabilitation respiratoire, et améliorer la tolérance à l’effort.
6) Oxygène liquide : pour qui ?
L’ATS suggère l’oxygène liquide portable (LOX) pour les personnes mobiles en dehors du domicile qui ont besoin de débits élevés en continu pendant l’effort (supérieurs à 3 L/min). La recommandation est conditionnelle et le niveau de preuve est très faible, mais l’idée pratique est claire : quand on veut vraiment sortir et bouger, et que les besoins en oxygène dépassent les capacités des systèmes portables habituels, le LOX peut être une option à discuter.
7) Ce que l’oxygène peut et ne peut pas faire (attentes réalistes)
Ce chapitre évite beaucoup de déceptions :
- L’oxygène corrige une hypoxémie. Il peut améliorer la vigilance, réduire certains symptômes liés au manque d’oxygène, et, chez les patients avec hypoxémie sévère au repos, il est un traitement central.
- L’oxygène ne remplace pas les traitements inhalés, la réhabilitation respiratoire, la prise en charge des exacerbations, ni le sevrage tabagique.
- L’oxygène ne “guérit” pas la BPCO. Il s’intègre dans un plan global : médicaments, activité physique adaptée, nutrition, vaccination, prévention des infections, gestion des comorbidités.
Si l’objectif est “être moins essoufflé(e)”, il faut souvent agir sur plusieurs leviers en même temps : entraînement, technique de respiration (lèvres pincées), optimisation des inhalateurs, réduction de l’anxiété liée à la dyspnée, et organisation des activités en fractionnant les efforts.
8) Sécurité à domicile : le rôle clé des aidants
L’ATS insiste sur une bonne pratique indispensable : tout patient sous oxygène à domicile, ainsi que ses aidants, doivent recevoir une formation pratique sur l’utilisation et l’entretien du matériel, et une éducation sécurité (arrêt du tabac, prévention des incendies, prévention des chutes).
8.1 Incendie : la règle du “zéro flamme”
L’oxygène n’est pas inflammable, mais il accélère fortement la combustion. Une étincelle ou une flamme peut devenir dramatique en présence d’un enrichissement en oxygène.
- Zéro cigarette (y compris cigarette électronique) pendant l’utilisation de l’oxygène, et idéalement dans le logement.
- Pas de bougies, pas de briquets, pas de gazinière allumée à proximité immédiate.
- Éviter les corps gras sur le visage près des lunettes (demander au prestataire ce qui est recommandé).
- Respecter les distances de sécurité recommandées par le prestataire et la notice du matériel.
8.2 Chutes : les tuyaux sont un vrai facteur de risque
Beaucoup d’accidents domestiques viennent des tuyaux qui traînent : trébuchement, entortillement, mauvaise gestion lors des transferts du lit au fauteuil.
- Dégager les zones de passage (couloirs, entrée, autour du lit).
- Limiter les tapis et les obstacles.
- Prévoir un rangement simple pour les tuyaux et une longueur adaptée.
- En cas de marche instable : discuter d’une aide technique (canne, déambulateur) et d’une kinésithérapie/ergothérapie.
8.3 Bon usage : “le bon débit, au bon moment”
Le débit d’oxygène est prescrit. Modifier soi-même le débit “par intuition” peut être dangereux ou inefficace. L’aidant doit surtout savoir : où regarder le débit, comment vérifier que l’oxygène arrive bien, comment réagir en cas d’alarme, et quand appeler le prestataire ou le médecin.
9) Plan d’action pratique : ce qu’il faut demander et vérifier
Voici une liste de points simples à cocher (très utile lors de la mise en place du matériel ou lors d’un renouvellement) :
9.1 Questions au médecin / pneumologue
- Pourquoi l’oxygène est-il prescrit ? Hypoxémie sévère au repos ? Désaturation à l’effort ? Les deux ?
- Quelle est la cible : combien d’heures par jour (par exemple ≥ 15 h/j si OLD), et dans quelles situations (repos, nuit, marche) ?
- Faut-il une réévaluation programmée (saturométrie, gaz du sang, test de marche) ? À quel horizon ?
- Que faire en cas d’aggravation : quels signes doivent déclencher un avis médical rapide ?
9.2 Questions au prestataire (matériel et organisation)
- Démonstration complète : mise en route, réglage, lunettes, humidification si prescrite, entretien, nettoyage.
- Plan de secours : que faire en cas de panne, d’alarme, de coupure électrique ? Numéro d’urgence prestataire.
- Mobilité : solution pour sortir (portable), autonomie, poids, durée, modalités de recharge ou de livraison.
- Sécurité : consignes écrites, distances, prévention incendie et prévention chutes.
9.3 Auto-suivi utile (sans obsession du chiffre)
Un saturomètre peut être utile, mais l’objectif n’est pas de se surveiller en permanence. Il sert surtout à repérer des changements significatifs, en respectant les consignes de l’équipe soignante.
- Mesurer dans les mêmes conditions (repos assis, après quelques minutes).
- Noter les valeurs si elles changent durablement par rapport à l’habitude, et surtout si cela s’accompagne de symptômes nouveaux.
- Ne pas changer seul le débit : on contacte l’équipe si besoin.
10) Signes d’alerte : quand demander de l’aide rapidement
Ce passage ne remplace pas un avis médical, mais aide les familles à réagir plus tôt.
- Essoufflement brutalement plus intense, difficulté à parler, tirage, agitation ou confusion.
- Somnolence inhabituelle, malaise, lèvres ou doigts bleutés.
- Douleur thoracique, palpitations importantes, sensation de “poids” sur la poitrine.
- Fièvre, expectoration qui change (volume/couleur), suspicion d’infection ou d’exacerbation.
- Chute, brûlure, incident avec le matériel.
En cas de détresse respiratoire ou de signe inquiétant majeur : appeler les urgences (15 / 112 en France).
11) Vivre avec l’oxygène : astuces qui changent tout (patients & aidants)
Au-delà de la prescription, la qualité de vie dépend souvent de détails d’organisation :
- Installer un “poste oxygène” simple près du fauteuil : lunettes, mouchoirs, crème non grasse si autorisée, télécommande, bouteille d’eau, téléphone.
- Fractionner les efforts : pauses planifiées, s’asseoir pour se laver/ s’habiller, préparer le matériel avant de bouger.
- Apprendre 2 techniques utiles : respiration à lèvres pincées et positions de repos (appui avant-bras) pour gérer les pics de dyspnée.
- Garder un minimum d’activité : quelques minutes régulières valent mieux qu’un “gros effort” occasionnel. L’oxygène ambulatoire, quand indiqué, est un allié pour bouger.
- Anticiper les sorties : durée, météo, itinéraire, autonomie du portable, plan B.
Côté aidant, le bon réflexe est de soutenir l’autonomie sans tout faire à la place : aider à organiser, sécuriser, encourager, mais laisser la personne faire ce qu’elle peut. Cela préserve la confiance et limite le déconditionnement.
12) Questions fréquentes (FAQ)
“Pourquoi l’oxygène ne me soulage pas toujours ?”
Parce que l’essoufflement a plusieurs causes : obstruction bronchique, hyperinflation, faiblesse musculaire, anxiété, insuffisance cardiaque associée, etc. Si la saturation est correcte, l’oxygène ne change pas forcément la sensation. Dans ce cas, la priorité est souvent la réhabilitation respiratoire, l’optimisation des inhalateurs, et les stratégies de gestion de la dyspnée.
“Puis-je arrêter l’oxygène quand je me sens mieux ?”
On n’arrête pas une oxygénothérapie de longue durée sans avis médical. Une réévaluation peut être proposée si la situation a changé, mais la décision se fait avec l’équipe de soins.
“Dois-je garder l’oxygène la nuit ?”
Si une oxygénothérapie de longue durée est prescrite, l’objectif est souvent d’atteindre une durée quotidienne importante, ce qui inclut fréquemment la nuit. Suivez la prescription et discutez avec le médecin si des difficultés apparaissent (inconfort, sécheresse nasale, sommeil).
“Et si la saturation baisse parfois : je dois monter le débit ?”
Le bon réflexe est d’identifier le contexte (effort, infection, exacerbation, mauvaise position des lunettes, matériel) et de contacter l’équipe si la baisse est inhabituelle ou associée à des symptômes. On évite de modifier le débit sans consigne claire.
Conclusion : l’essentiel en 6 points
- On prescrit l’oxygène pour corriger une hypoxémie, pas seulement pour l’essoufflement.
- En BPCO, l’OLD (au moins 15 h/j) est fortement recommandée si l’hypoxémie au repos est sévère.
- Si la SpO₂ au repos est 89–93%, l’OLD n’est pas recommandée de routine : décision au cas par cas.
- Si la désaturation est surtout à l’effort, l’oxygène ambulatoire peut aider à rester actif(ve).
- La sécurité à domicile (zéro flamme, prévention des chutes, bon usage du matériel) fait partie du traitement.
- En cas d’aggravation brutale ou de signe inquiétant : demander un avis médical rapidement, et appeler les urgences si détresse.
RAPPEL : « Toute modification du débit ou de la durée d’oxygénothérapie doit être discutée avec l’équipe de soins, car un mauvais usage peut être inutile ou délétère. »
Référence scientifique
Note : cet article informe et ne remplace pas une consultation. En cas de gêne respiratoire majeure ou de signe inquiétant, appelez les urgences (15 / 112).
Qui est l’ATS ATS = American Thoracic Society : la grande société savante américaine de référence en pneumologie (maladies respiratoires).
